È da tanto tempo che ho a casa un libretto con tutte le esperienze di persone con la mia malattia ed è arrivato il momento di farlo girare, anche perché ormai le persone che si raccontano hanno tutta un’ altra storia da raccontare, come quelle che conosco e ho conosciuto di persona, ma quello che voglio mettere in evidenza sono i concetti generali sulla vita e le malattie croniche in generale.
Prima di prendere coscienza che qualche cosa non va non possiamo immaginare cosa ci sta accadendo, poi quando la gioventù ci sfugge di mano e ci troviamo davanti alla vera vita la persona si trova davanti a un bivio.
La malattia spesso si presenta dopo un lungo periodo di malessere dove il medico di base e il paziente non capiscono, di solito dopo il primo ricovero si comincia a intuire qualche cosa, a questo punto il paziente cerca di capire cosa gli sta succedendo e si interroga per trovare una soluzione, ma la realtà non da speranza, passato il periodo di malessere ne seguiranno altri di benessere, spesso alternati, ma anche quando la malattia non si fa presente, il nuovo paziente avrà sempre la coscienza che qualche cosa è successa, la nuova condizione costringe a rivalutare la propria esistenza, oltre alla sensazione di aver perso, si può anche avere la sensazione di avere trovato, imparando a convivere con la malattia.
Con il passare del tempo e con il distacco dovuto si riesce a vedere la nostra malattia con più benevolenza, ma solo dopo molto tempo.
Quando si comincia ad avere un certo equilibrio con la malattia ci rendiamo conto che possiamo avere una vita tutto sommato normale, anche se con momenti di notevole disagio, ma passeggeri, solo vedendo le cose con la speranza sarà più facile superare i momenti difficili, che prima o poi passeranno.
Quando il paziente si rende conto di avere un nuovo sguardo sulla vita e sulle cose, solo quello ripaga ampiamente tutte le sofferenze passate e future, anche perché se guardiamo in fondo nessuna storia umana è banale.
Quando il paziente comincia ad accettare la propria malattia allora tutto quello che riesce a strappargli “portare a casa” è tutto regalato, il paziente non deve più sopravvivere alla malattia, ma deve imparare a viverla come una cosa sua, cosa che lo è veramente, non deve avere paura, non può più cambiare la sua nuova condizione.
Il processo di cambiamento del paziente si svolge solo dentro di lui/lei, ma il cambiamento non è mai fuori di se, la vita scorre come sempre.
Delle volte nella mente del paziente ci possono essere dei moti di rivalsa verso la malattia che lo postano a forzare la mano nella propria vita, per non darsi per vinti, la cosa più essere buona, ma facendo le cose con criterio e non superando i limiti.
La malattia può instaurare un senso di rassegnazione e una sorta di reazione psicologica, ma tutto quello che farete non è mai contrario a quello che pensate o fareste prima della malattia.
Il malato deve imparare a non soccombere alla propria malattia, ma deve essere lei che si adegua al nostro volere.
Spesso il paziente tende a non fare progetti a medio e lungo termine e per qualcuno può essere molto pesante, dipende sempre dal paziente.
Nelle malattie non guaribili spaventa molto il termine “cronico” e la rinuncia dei soliti piaceri della vita porta a una sofferenza ulteriore.
Grazie alla malattia scoprirai quello che hai di veramente importante, scoprirai anche i veri amici e non quelli di passaggio.
La malattia intacca le nostre convinzioni e ci rende più umili e sensibili nei confronti degli altri e le persone che ti conoscono si accorgono di questo cambiamento, dobbiamo imparare ad ascoltare e non giudicare.
Quando ci ammaliamo pensiamo che ci sia capitata la cosa più grave che ci sia, ma in realtà ci sono persone che stanno molto peggio di noi, ma quello che ci frega è il fatto che noi siamo dentro quella situazione, mentre le persone che non sono ammalate non possono capire, perché sono fuori da quella situazione.
Spesso nel paziente nasce il desiderio di vedere e confrontarsi con altre persone che hanno lo stesso problema,loro possono veramente capire e farti capire che comunque non sei solo tu che hai quella malattia, ragionamento non sempre scontato.
L’obbiettivo del paziente cronico è quello di accettare la propria malattia, ma superarla è tutta un’ altra cosa.
Di quel poco tempo che la malattia mi ha accompagnato, ormai dieci anni, posso dire che tutto sommato ho, per il momento, avuto una vita tutto sommato accettabile, poi cosa il futuro mi riserva non lo posso sapere.
